Ecco i libri che ho fatto uscire quest’anno, 9 titoli da editore + 1 che non abbiamo pubblicato noi, ma ho scritto su commissione. A rivederli ora non so nemmeno come ho fatto a trovare la forza o la concentrazione per finirli. Per quanto mi riguarda, il 2023 è stato e resterà l’anno della SLA, che è una malattia terribile perché oltre a toglierti tutto ciò che può, ti toglie anche il respiro e col respiro il sonno. Ho perso il conto delle notti di sonno perdute accanto a mio padre che non poteva dormire privato del respiro, solo per arrivare al giorno dopo, stremato, con la voglia che il giorno finisse il prima possibile. Questi libri sono stati scritti o immaginati o realizzati ai margini di quel sonno rubato alla malattia, mentre mio padre riusciva per poco a dormire e io a trovare un po’ di pace nel terrore della sua prossima morte. Ora potrei dire, molto romanticamente, che questi libri sono stati un’ancora di salvezza, ma non è vero, più di una volta mi sono sentito affondare così tanto nello sconforto della mia impotenza che mi sono detto: Adesso basta, io chiudo, io non ce la faccio più. Invece andavo ostinatamente avanti. Poi è morto mio padre e, anche se mi sento ancora così stanco da non saperlo dire, ho ripreso a respirare. Nonostante l’orribile annata che sta per chiudersi, vado molto fiero di questi libri. Sia per la mia storia personale, in quanto sono stati il mio atto di fede nell’arte, la mia personale resistenza al male; sia come editore, perché indipendentemente dalla mia piccola storia, sono tutti ottimi libri, meritevoli di attenzione. Il meglio che potessi fare e ho fatto.

nella sfortuna

Leggevo poco fa il post di una ragazza lombarda, con padre affetto da SLA, che diceva di sentirsi abbandonata da tutti, dalla famiglia, dagli amici, dallo Stato, dalla ASL territoriale, non riesce nemmeno a trovare un badante qualificato per accudirlo a letto, “siamo soli completamente soli” diceva… Ogni giorno ne leggo tanti di sfoghi così. E fa un certo effetto leggerlo per un pugliese, perché siamo così abituati a pensare – con preconcetto tipico di ogni meridionale – che al nord stanno bene o certamente assai meglio di noi e i problemi sono tutti nostri, che spesso non ci rendiamo conto che su non stanno affatto così tanto bene, siamo soltanto noi al sud che stiamo messi ancora peggio di loro. Non c’è più un su e un giù, insomma, c’è soltanto una gara a chi sta peggio, ed è sconfortante. Così, o ti affidi a un servizio medico a pagamento che discrimina fortemente chi non ha mezzi, oppure sei fottuto. Io posso dire che in più di un anno che affronto questa malattia con mio padre, l’unico luogo in cui ho visto una vera eccellenza è stata una clinica privata di Milano che per una visita mi è costata metà di quanto guadagno in un mese (e loro fanno 700 visite al giorno!). Per il resto nel servizio pubblico sono tutti gentili, anche preparati, ma mancano proprio le forze, manca il personale, o i mezzi, una volta in un ospedale del Salento mancavano persino le stampanti, ce n’era una soltanto per l’intero ospedale, e quindi per fare una fotocopia di un documento che serviva, abbiamo dovuto metterci in fila e aspettare 45 minuti il nostro turno. Ma ancora peggio, in più di un anno che giro per ospedali non ho ancora incontrato uno psicologo che abbia affrontato determinati problemi relativi al fine vita con mio padre, ed è scandaloso, perché mi hanno costretto a dover affrontare l’argomento con lui in prima persona. In questo mi sono sentito molto solo, ma per il resto posso solo dire quanto è bella e forte la rete famigliare che si è creata intorno a noi, fra famigliari e amici, nessuno quando abbiamo avuto bisogno ci ha voltato le spalle. E almeno in questo, nella nostra comune sfortuna, leggendo il post della ragazza lombarda mi sono sentito un pochino più fortunato di lei.

cosa è successo?

Io Sanremo non lo seguo, però i post commossi di tanti sull'esibizione di Ezio Bosso mi hanno incuriosito. Così sono andato a vedermi anche io il video. E vedendolo, anche io commosso, mi sono ricordato che di SLA non si sentiva più parlare in tv da qualche mese, precisamente dal 17 giugno 2015, quando i malati di SLA scesero in piazza per protestare contro le ambiguità del Governo in merito agli interventi economici per l'assistenza ai malati. Io l'ultima volta li avevo lasciati in piazza, a lottare da soli per la propria dignità e per dare un po' di sollievo alle proprie famiglie. Poi sono venute le emergenze sull'immigrazione, le stragi in Francia, la questione sulle unioni civili, nessuno ne ha più parlato e io sinceramente me li sono scordati. Fino a ieri. E ora mi è venuto da chiedermi cosa fosse successo nel frattempo.

l'ovvietà dell'acqua

Il fatto che per richiamare l'attenzione su un problema così serio come la SLA si sia dovuto ricorrere a un escamotage idiota come quello della secchiata d'acqua, la dice lunga sul vero livello della nostra sensibilità rispetto al dolore degli altri. Il successo di tale escamotage – perché ammettiamolo che se ora se ne parla tanto è solamente per quella secchiata, roba da festa sulla spiaggia, mica per il problema in sé – rivela come ormai si sia passati dal sogno del Villaggio Globale a quello più terra terra del Villaggio Turistico Globale. 

Ci si riferisce sempre ai paesi più ricchi, perché in uno dei tanti paesi poveri del globo, la secchiata d'acqua addosso se la sognano per la disperazione, mica la sprecano per la pubblicità. Ovviamente, per aver ribadito una tale patetica ovvietà, ho rovinato l'intero discorso contaminandolo di moralismo, quello che in genere dà fastidio, perché si lega ad altri discorsi in cui ti si chi chiede qualcosa per chi ha bisogno senza offrirti nulla in cambio, nemmeno lo spettacolino di strada degli elemosinanti. Il meccanismo è quello, se ci pensate, anche se l'intenzione è nobile, ma chi lo nega?